Муто Масатанэ ALS-тэй гэж оношлогдохдоо дөнгөж 27 настай байжээ. Эдгэршгүй өвчин нь мэдрэлийн эсүүдэд нөлөөлдөг бөгөөд аажмаар түүний булчингийн хяналтыг алдагдуулж эхэлжээ.
“Тэр үед минийий амьдрал дууссан юм шиг л санагдсаж байсан” гэж тэрээр хэлж байв. Харин саяханаас ALS өвчнөөр өвчилсөн хүмүүст зориулан шинэ бүтээл хийхээр туршиж эхэлжээ.
Хамгийн анх “Ягаад би гэж, яагаад одоо гэж гайхаж байсан юм” гэж Муто оношилгооныхоо талаар хэлж байв. Тэрээр зар сурталчилгааны агентлагт ажиллаж байсан бөгөөд тэрээр найз охин Юко-доо гэрлэх санал тавихаар төлөвлөж байжээ. Харин одоо түүний эхнэр болжээ.
Гэрлэлтийн дараа тэрээр Юкогоос өөр хүнээс тусламж гуйна гэдэгтээ эргэлзэж байв. Гэвч энэ нь хоёуланд нь хэцүү байв. Тэрбээр өвчнийг даван туулахад нь туслах өөр шинэ хүчин зүйл хэрэтгтэй гэдгийг мэддэг болов ч яг юу хийхээ мэдэхгүй байжээ. Гэсэн ч тэрээр асуудлыг өөрийн гартаа авч, ALS-ийн талаархи мэдлэг, судалгааг сурталчлах зорилгоор “ALS-тэй цугтаа” хэмээх байгууллага байгуулжээ.
Тэрбээр насан туршдаа хэвтэрт хэвтэн өнгөрүүлэх хувь тавилангаа сөрж, “өөрийн бие махбодийн хийж чадах зүйлийн хүрээг өргөжүүлэх” технологийг хөгжүүлэхийн тулд мэргэжилтнүүдтэй хамтран ажиллаж эхэлсэн байна.
Муто ALS-ийн бүх шинж тэмдэгүүд дотороос ярих чадвараа алдахаас хамгийн их айдаг байсан. Тиймээс тэрээр хиймэл хоолой бий болгохын тулд Toshiba Digital Solutions компанитай холбоо барьжээ. Муто тэдэнд дуу хоолойны технологийг OryLab робот үйлдвэрлэлийн компанийн нүдний хөдөлгөөнөөр гарыг удирдах технологитой хослуулахыг санал болгожээ.
Муто удахгүй өвчин нь улам хүндэрнэ гэдгээ мэдэж байв. ALS-ийн явц ахих тусам өвчтөнүүд сүүлдээ нүд, зовхио ч хянах чадвараа алдаж, харилцах ямар ч боломжгүй байдалд ордог аж.
Муто үүнд бэлдэж эхлэв. Тэрээр тархины долгионы технологийн Dentsu ScienceJam компанид ажилладаг Огино Микито хэмээх мэдрэлийн шинжилгээний мэргэжилтэнтэй холбоо барьж, цорын ганц өвчин эмгэггүй үлддэг тархиа ашиглан бусадтай харилцах системийг бүтээхэд нь туслахыг хүссэн юм.
Тэд тархины долгионыг уншдаг төхөөрөмжийг бүтээжээ. Иймэрхүү төхөөрөмжүүд нь ихэвчлэн хэдэн зуун мянган долларын үнэтэй байдаг ба “Бид ALS-тэй өвчтөнүүд хялбархан ашиглах боломжтой, илүү хямд, хүртээмжтэй зүйлийг бий болгохыг хүссэн” гэж Огино хэлэв.
Өнгөрсөн арванхоёрдугаар сард Муто тэдний хөдөлмөрийн үр жимсийг “Brain Rap” нэртэй арга хэмжээний үеэр танилцуулсан юм. Тэрээр ердөө гурван электродоос бүтсэн нарийхан үсний тууз мэт төхөөрөмжийг толгойдоо зүүсэн байв.
Мутогийн зорилго бол хүн бүр хязгааргүй амьдрах боломжтой нийгэм юм.
“ALS надаас өчнөөн зүйлийг минь хулгайлж байгаа хэдий ч би амьдралтай нүүр тулж, цаг хугацааг үнэлэж байна. Амьдралын сүүлчийн өдрүүдээ сөрөг сэтгэлгээнд автуулахыг хүсэхгүй байна.” гэжээ.
